«14-20 Μαΐου 2012» Ευρωπαϊκή εβδομάδα γνωστοποίησης της Κοιλιοκάκης Πέμπτη, 17 Μαΐου 2012

«14-20 Μαΐου 2012» Ευρωπαϊκή εβδομάδα γνωστοποίησης της Κοιλιοκάκης Πέμπτη, 17 Μαΐου 2012 «Αυτό που για κάποιον είναι φαγητό για κάποιον άλλον μπορεί να είναι δηλητήριο», (Τίτος Λουκρήτιος, 75 π. Χ.). Η «Κοιλιοκάκη» ή αλλιώς «δυσανεξία στη γλουτένη», είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα που εμφανίζεται σε γενετικά προδιαθετιμένα άτομα και προκαλείται από την κατανάλωση γλουτένης. Η γλουτένη είναι μια πρωτεΐνη που υπάρχει σε κάποια δημητριακά: το σιτάρι, το κριθάρι, τη βρώμη, τη σίκαλη. Η κατανάλωση γλουτένης προκαλεί φλεγμονή του λεπτού εντέρου και καταστροφή των λαχνών. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τη δυσαπορρόφηση των θρεπτικών συστατικών. Τα τελευταία χρόνια έχει γίνει περισσότερο γνωστή η κοιλιοκάκη. Ένας στους εκατόν (1:100) πιστεύεται ότι πάσχει από κοιλιοκάκη, αλλά από αυτούς δυστυχώς μόνο ένας στους εννέα (1:9) παίρνει τη σωστή ή έγκαιρη διάγνωση. Αυτό οφείλεται στην έλλειψη συμπτωμάτων στα πιο πολλά άτομα. Γι’ αυτό το λόγο η κοιλιοκάκη παρομοιάζεται με «παγόβουνο», γιατί μόνο ένα μικρό μέρος του παγόβουνου μπορεί να διαγνωστεί λόγω συμπτωμάτων, ενώ το μεγαλύτερο μέρος μένει χωρίς διάγνωση. Αν υπάρχουν συμπτώματα, τα πιο συνηθισμένα είναι: πόνος και φούσκωμα στην κοιλιά, ανορεξία, διάρροιες, δυσκοιλιότητα, άφθες στο στόμα, ανεξήγητη ευερεθιστότητα, απώλεια βάρους. Οι κύριες επιπλοκές έχουν σχέση με υποσιτισμό, όπως σιδηροπενική αναιμία (μειωμένη απορρόφηση σιδήρου), οστεοπόρωση ακόμη και σε νεαρές ηλικίες (μειωμένη απορρόφηση ασβεστίου) και μειωμένη ανάπτυξη στα παιδιά. Η κοιλιοκάκη είναι η συχνότερη αιτία για το χαμηλό ανάστημα των παιδιών στον δυτικό κόσμο. Επίσης συχνές επιπλοκές είναι οι νευρολογικές διαταραχές π.χ. ευερεθιστότητα ή καταθλιπτική διάθεση, δερματολογικές παθήσεις (π.χ. ερπητοειδής δερματίτιδα), η πρόωρη εμμηνόπαυση και οι συχνές αποβολές. Σε χρόνια αδιάγνωστη κοιλιοκάκη μπορεί να εμφανιστεί κακοήθεια(λέμφωμα) στο λεπτό έντερο. Η έγκαιρη διάγνωση είναι το κλειδί επιτυχίας. Η κοιλιοκάκη μπορεί να συνυπάρχει με μια σειρά από άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, όπως ο ινσουλινοεξαρτώμενος σακχαρώδης διαβήτης, ο υπερ- και ο υποθυρεοειδισμός, η ελκώδης κολίτιδα, η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Η μοναδική θεραπεία είναι η αυστηρή δια βίου αποχή από την κατανάλωση γλουτένης. Ένα προϊόν που από τη φύση του δεν περιέχει γλουτένη μπορεί να «μολυνθεί» λόγω της επεξεργασίας μαζί με άλλα προϊόντα που περιέχουν γλουτένη. Ένα προϊόν θεωρείται «χωρίς γλουτένη» μόνο όταν η γλουτένη είναι λιγότερη από 20 μιλλιγραμμάρια ανά κιλό (<20 mg/kg). Όσον αφορά τα βιομηχανοποιημένα τρόφιμα, ο νέος ευρωπαϊκός κανονισμός (εφαρμόζεται από 01/01/2012) αναγκάζει όλες τις βιομηχανίες τροφίμων να αναγράφουν την ύπαρξη αλλεργιογόνων στις ετικέτες των προϊόντων, συμπεριλαμβανόμενης και της γλουτένης. Ενώ η αποχή από τη χρήση προϊόντων που περιέχουν γλουτένη (ψωμί, ζυμαρικά…) φαίνεται απλή υπόθεση, στην πράξη όμως δεν είναι…. Δυστυχώς και τα πιο μικροσκοπικά ίχνη γλουτένης μπορούν να επηρεάσουν αρνητικά την θεραπεία της κοιλιοκάκης. Η γλουτένη μπορεί να υπάρχει ως πρόσθετο και σε προϊόντα που δεν φανταζόμαστε: καλλυντικά, σάλτσες, καραμέλες, πλαστελίνες κ.ά. Επίσης η αποθήκευση τροφίμων, η παρασκευή φαγητού πρέπει να γίνεται με προσοχή για την αποφυγή της επιμόλυνσης. Σε αρκετές χώρες υπάρχουν χωριστά καταστήματα όπως φούρνοι, ζαχαροπλαστεία, εστιατόρια που προσφέρουν γεύματα χωρίς γλουτένη. Στη χώρα μας δεν υπάρχει ακόμα αυτή η δυνατότητα κι αυτό δυσκολεύει τις κοινωνικές εξόδους των πασχόντων. Οι πάσχοντες από κοιλιοκάκη μπορούν να προμηθευτούν προϊόντα χωρίς γλουτένη από το φαρμακείο κι ο ασφαλιστικός τους φορέας να καλύψει ένα μεγάλο μέρος της δαπάνης. Όμως κάποια ταμεία καθυστερούν πολύ τις πληρωμές, ώστε η αγορά των προϊόντων αυτών να είναι απαγορευτική για αρκετούς πάσχοντες, καθώς το κόστος είναι αρκετά υψηλό. Η κοιλιοκάκη με τη σωστή οικογενειακή υποστήριξη, θετική αντιμετώπιση και καλή εκπαίδευση, γίνεται τρόπος ζωής. Η εβδομάδα που διανύουμε είναι αφιερωμένη πανευρωπαϊκά στην ενημέρωση του κοινού για την κοιλιοκάκη. Πέρα από την ιατρική ενημέρωση είναι καλό ο κόσμος να γνωρίζει την ιδιαιτερότητα της πάθησης. Μόνο έτσι μπορεί να βοηθήσει. Αρχικά είναι απαραίτητη η στήριξη του οικογενειακού περιβάλλοντος, έπειτα του συγγενικού, φιλικού και του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος. Οι κοιλιοκακικοί δεν είναι άνθρωποι υποχόνδριοι, μίζεροι ή παράξενοι. Είναι άνθρωποι που με πολλή προσπάθεια και υπευθυνότητα τηρούν, με ευλάβεια θα λέγαμε, τη δίαιτα για το καλό της υγείας τους. Ας μην παραξενευτούμε αν δεν θέλουν να δοκιμάσουν τα κεράσματά μας, αν στις κοινωνικές εκδηλώσεις έχουν μαζί τους ένα ταπεράκι με το φαγητό τους, αν στο κατάστημα τροφίμων ζητούν να τοποθετηθούν τα προϊόντα ελεύθερα γλουτένης σε χωριστό χώρο για αποφυγή επιμόλυνσης, αν στο εστιατόριο ζητούν να ψηθεί το φαγητό τους σε καθαρή σχάρα μακριά από το ψωμί, αν κάποια παιδάκια στο σχολείο τρώνε μόνο το δικό τους κολατσιό, αν προσέχουν τόσο πολύ τα ψίχουλα που παραμονεύουν παντού….. Ας σεβαστούμε την ιδιαιτερότητά τους κι ας κάνουμε την καθημερινότητά τους ευκολότερη. Τα παραπάνω στοιχεία πάρθηκαν από τις πηγές: 1. Κοιλιοκάκη - Eμπόδιο ή τρόπος ζωής; Ξένια Αβερκίου, κλινική διαιτολόγος, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Συνδέσμου Κοιλιοκάκης Κύπρου, 2. Κοιλιοκάκη, Ιωάννης Μ. Χατζημηνάς, παιδίατρος, www.hadjiminas.ne 3. Κοιλιοκάκη, Γεράσιμος Ι. Μάντζαρης, Συντ. Διευθυντής Α’ Γαστρεντερολογική Κλινική, Ευαγγελισμός, http://www.iatronet.gr Οι πάσχοντες επίσης μπορούν να γίνουν μέλη και να ενημερωθούν από: - Σύλλογος των κοιλιοκακικών - Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη. - Ελληνική κοινότητα πασχόντων από κοιλιοκάκη (Hellenic Celiac Forum). - Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης. - Σύνδεσμος κοιλιοκάκης Κύπρου. Η μητέρα ενός κοιλιοκακικού παιδιού (τα στοιχεία μου είναι στη διάθεση της εφημερίδας)